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同病不同命

郭林 2020-6-23 09:37

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第二位朋友的故事也很长。长到,她的病是绝症,世人皆说她的病为绝症,不可治愈。但是她不信,她愿意活命,愿意折腾。以下为友人自述;我叫李亚波,今年37虚岁,黑龙江绥化市肇东市农村人19岁去了黑龙江大庆市一个火 ...

第二位朋友的故事也很长。

长到,她的病是绝症,世人皆说她的病为绝症,不可治愈。
但是她不信,她愿意活命,愿意折腾。

以下为友人自述;
我叫李亚波,今年37虚岁,黑龙江绥化市肇东市农村人
19岁去了黑龙江大庆市一个火锅店打工,打工期间手割了个口子

因为平时大咧咧的,也没在意这个口子,过了不知道多少天感染了,又不知道哪天身上起了红点,也没在意

逐渐的脸上也起了好多像雀斑一样的点,我当时就以为是长了雀斑

因为我平时不化妆,也就没注意什么长的,连续好多天早晨起来都能看到肩膀上衬衣有一片血渍,

这个血渍是从我嘴角流出去的,嘴唇嘴角都有干的血液,可我不知道什么时候流的,都是睡着时出血的,也不知道是从哪里出的血,

那我也没在意,还继续每天上下班,活非常累,晚上下班也特别晚,突然有一天,吃午饭时候,我觉得眼睛看不清东西了,就连我碗里的米饭粒都看不清了

只知道那是一碗米饭,觉得不太对,随后自己伸出五个手指,看了看,看不清,模糊的,我老板娘说你怎么了,我说不知道呀

这时才仔细看看脸还有胳膊,大腿,全是红点,还有大拇指盖那么大的圆圆的紫红色血斑,这时才知道自己可能得病了

老板娘说你去医院看看吧,给我拿了50块钱,我去了附近的社区医院,当时是下午三点多,到医院大夫看我胳膊说这像紫癜,让我抽血化验下,结果出来后当时血小板是(14)个

让我去大医院去看看,别耽误,让我马上就去,随后我直接去了大庆市大医院,大夫说我病情非常严重,让我住院,当时我就说暂时不住,因为我没钱,也知道这个病不好治

当时大夫看我不住院,就说了让我回家找家长一会来住院,他马上就把住院手续准备好,我说不用,他说了句怕我一会返回医院时耽误了,可想当时大夫非常着急,

我病已经是随时脑出血内脏出血的状态了,之后我回到了火锅店,我辞职了

当晚我去我姑家,给我爸妈通了电话,我爸妈决定让我回家治疗,于是第二天我坐火车回到了肇东市,

下车后直接去了肇东市第一医院结合医院找了医院看病

最好的大夫李立凯给我看病,直接办了住院,又化验了血,这时血小板就剩( 4 )个了,随时有危险,就这样开始了我的治疗,


开始服用大量激素,给我用了肌肉注射的那种白蛋白,也没管用,鼻子还是频繁出血止不住,只能干着急我妈每天都偷偷掉眼泪,怕我上火,我都知道,我自己可能要完了

当时还劝我妈别上火,人活多大岁数都得死,早点晚了罢了,就这样在第三天时血小板仍然没上去还低了点

这时大夫就偷偷告诉我爸妈放弃给我治疗,我爸当时回答的是,只要我姑娘有一口气就不放弃,当然这些我都不知道的

李立凯大夫也非常的负责,家长说不放弃,他就也不放弃,晚上不睡觉继续找人问或者去网上查药

第四天他让我把去哈尔滨买免疫球蛋白,我爸在给我买药途中还遭遇了打劫,还好人没事

买药的钱我爸是藏在内衣兜里的,就这样在第四天时我用了最贵的药,一针九百多块钱,

第五天早晨化验了结果是14个,升上来了,升了一万单位的血小板,所有人都高兴坏了,大夫说我是个奇迹,说我心态好

我爸妈四处借钱给我治病,一共住了11天医院花了八千多块钱出院,我的血小板正常了,我好了,几个月里我一个月一次化验血,都是正常的,我奇迹般的活过来了


在当年入冬时我又出去打工了,去了大庆一个饭店,干了三个月,过年回家复查血小板低至80,随后住院,打三天丙球加吃激素,

这次为了给我治病,家里把所有地卖掉了,我出院后一分没剩,赶上过年那天我出院,这次住院花了三千多块钱,

就这样别人家过年,我家只是像平常一样过了个最简单的年,病又告一段落,外债欠不少,地也卖了两年的,

以后怕犯病没钱给我治病,就开始给我找婆家了,因为在我爸妈想法是找了婆家有彩礼能让我多活几年,

这年年底我嫁人了,结婚后我生了个男孩,在孩子六岁时我犯病了,早晨起来最角有一片干了的血渍,

我就去检查了,血小板特别低了,具体多少数也忘了,医生让我住院,说这次要做骨穿,切脾,全部下来要十来万,

最后我跟我爸妈商量后,不住院了,买丙球回家自己打,这次我又正常了

关主任诊治前,服用激素血小板指数

随后几年里总会犯病,所有人都打听哪里有看病好的医生,

听说河北卢龙县有个中医大夫看病好,我就去了,喝了七八个月中药,没喝好,就停药了

以后又有人说哈尔滨黑龙江大学附属第一医院血液科,有个大夫治的好,我去了,又喝七八个月中药,在吃激素,没有效果,反复给我治疗

都是用激素在给我掌握血小板长掉,所以这次中药没管用,就又停了,钱没少花,花了一万多

几年里,一直没放弃,还继续打听中医,因为得病年头多了,知道医院就是用激素调,

根本治不了这个病,反复的加减药,撤药还费劲,老一辈人都说中医去根,

我就找中医了,只能碰运气,总想着没准哪年我碰到了好大夫我的病就好了

在17年,我离婚了,因为他不在乎我,对我不冷不热,不沟通,我说话他就嫌我烦,

我病了从来不会问问我,就连打吊瓶我都自己用脚丫拔针,病的年头多了,也不能干啥,
 汤药服用中,血小板上升


最重要的是他从来都觉得我这病不是啥病,病了也是我自己去医院看病检查,
检查回来都不会问结果啥样,就这样在我产生了离婚念头,因为我病了你这样对我,

在我不能动的时候他都会看着我慢慢死去,越想越难受,

哪怕自己一个人走到哪里死到哪里算了,也不要在家坐着等死

离婚后每天吃激素半片维持,但也是升不到正常值的,只能维持不掉,没有危险,
我为了生活去外地打工,还是继续打听哪里看病好,

19年夏天,听说河北邯郸有个厉害大夫,也是一个小诊所,我去了,给我配的各种不知道名字的小药片跟药丸,

吃药三个星期,化验结果是挺好,开始撤激素药,激素撤掉了血小板还是降下来了,说明喝的这个中药不管用,

我就果断停了药,这个药不能吃了


在2020年春天,老关从大庆去了石家庄开了诊所,缺个导医,让我过去帮忙,我和老关(关云龙)认识挺久了,但是对于他会医,知道的不多,平时只知道他给人推腰椎颈椎在行,但是没想到他也会开方子,没法子,他也理解我,说导医活不重,另外,了解了我的情况之后,非让我过去,说一边上班一边调理。

去了之后,逐渐适应了,当时我还是吃激素(醋酸泼尼松)每天一片半,老关给开了中药汤剂,喝药之前血小板值是55,喝一周时去化验结果是122,那是我第一次没有依靠激素升白,开心的要死,但化验单不会骗人

没人理解一个病了快二十年的人,此时看到了希望是什么感受,喝一周中药汤,血小板正常了,激素撤掉半片,这以后每周一次化验,

每周都撤半片激素药,每周板值都是往上升的状态,55-122-153-140-157-166-180,

这是每周的化验结果,在180的时候激素药瓶子彻底扔掉了,老关说目前脏器已经恢复,只是气血有点失衡,肝功能已经恢复了,所以血小板自己升了。

 

服药一周后,55上升到155


我用手机写了这么一段,我知道很仓促,我知道很白,但是它包含了我太多的痛苦。

离婚了,儿子也与我反目了,现在孩儿大了,我管不住了,孩一直想让我回家,她觉得她妈很自私,东跑西跑,可是,我只是不想再拖累家人,也是自己想在外面,哪怕干几天零工,买点药,自己将就的活着。

现在我一个人过的也很好,起码我活下来了。


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